Die Liebe meines Lebens

Gerade 16 Jahre alt war ich, als ich die Liebe meines Lebens kennenlernte. der Himmel hing voller Geigen und nach einer Traumhochzeit dachten wir nur an eine rosarote Zukunft. Dieser Traum hielt auch vier Jahre an, wir bekamen unseren Stammhalter, unser ganzer Stolz. Glück auf der ganzen Linie. Er sollte jedoch nicht alleine bleiben und als er gerade zwei Jahre alt war wurde sein Bruder geboren. Die perfekte Kleinfamilie.

Plötzlich war alles anders

Dieses kleine Menschlein mit dem schönsten Lächeln der Welt entwickelte sich nicht so wie sein großer Bruder. Viele Arztbesuche, Klinikaufenthalte und kein Ergebnis.

Aus einer wunderbaren kleinen Familie wurde eine Chaosfamilie mit vielen Krankenhausaufenthalten, einem Paar, das keine Zeit für die Liebe hatte. Die Gefühle wurden versteckt. Der große Bruder hin und her geschoben. Angst, Zweifel, Wut und Verzweiflung an der Tagesordnung. So ging das einige Jahre, bis wir beschlossen haben, es ist egal was Alexander für Krankheit hat. Wir lieben ihn und unser Strahlemann wird nicht mehr für irgendwelche Untersuchungen wochenlang in verschiedenen Kliniken gequält ohne Ergebnis. Ich muss vielleicht noch erwähnen, Alexander war immer wie ein Säugling, keine weitere Entwicklung. Das einzige waren seine Augen und sein Lächeln, mit dem er sich verständigen konnte.

Einige Jahre, lebten wir relativ glücklich und zufrieden, wir haben akzeptiert, dass unser Kind nicht gesund ist und wir haben akzeptiert, dass sich unsere Freunde zurückgezogen haben.

Ich kann das auch verstehen, wer will schon immer Rücksicht nehmen auf ein krankes Kind, auf Freunde, die nicht ständig ausgehen können, weil kein Babysitter verfügbar ist. Die das Lachen ein bisschen verloren haben, weil die Sorgen sie zermürben. 

Einige Jahre später war ich wieder schwanger, alle Untersuchungen waren eindeutig.

Wir bekommen eine gesunde Tochter

Die Freude war groß, als Ramona auf die Welt kam, sie entwickelte sich prächtig und für uns war das Leben wieder etwas einfacher mit dieser kleinen Prinzessin.

Sie war genau 4 Monate alt, hatte ein bezauberndes Lächeln und ich war stolze Mama. Mein Mann war damals zur Kur. Ich stillte mein Mädel gerade, als für mich die Welt zusammenbrach. Meine kleine Prinzessin hatte ihren ersten Anfall, in diesem Moment war mir klar, sie hat die gleiche Krankheit wie ihr Bruder.

Die Ärzte waren ratlos, wir verzweifelt, der große Bruder wieder einmal alleine. Wieder blieb die Liebe und das Glück auf der Strecke.

Gemeinsam haben wir auch das gemeistert. Wir sind mit unseren drei Kindern in Urlaub gefahren, vollgepackt das Auto mit Rehabuggys, Hilfsmitteln und alles was die beiden besonderen Kinder so brauchten. Wir hatten viel Zeit für unseren Erstgeborenen und haben die ganze Situation so akzeptiert wie sie nun mal war.

Der schlimmste Tag meines Lebens

An einem ganz normalen Samstag im Juli 1993  war nichts mehr so wie es war. Alexander lag morgens tot in seinem Bett. Gerade mal neun Jahre alt. Wie der Arzt später festgestellt hat, hat sein Herz einfach aufgehört zu schlagen. Seit diesem Tag ist nichts mehr wie es war.

Während sich meine Eltern immer mehr zurückzogen und mir unmissverständlich klar machten, dass ich das alleine durchstehen müsste, stand mein Mann immer an meiner Seite. Er half mir aus diesem Loch wieder heraus, er zeigte mir, daß das Leben trotzdem schön sein kann. Dabei wusste ich genau, er leidet genauso wie ich, er hat es nur nie gezeigt.

Jahre vergingen und wir sind teilweise durch die Hölle gegangen. Unsere Prinzessin war dem Tod näher als dem Leben, aber sie hat gekämpft und gewonnen. Wir bekamen nach vielen Jahren den Namen der Krankheit unserer Kinder gesagt. Es ist jedoch für uns nur eine Bezeichnung.

2005 Diagnose Schlaganfall

Mein Mann hatte einen Schlaganfall, es kam wie ein Blitz und ich reagierte wie ein Roboter. Wochenlang funktionierte ich, hoffte, daß mein Mann sich einigermaßen davon erholt. Es hat lange gedauert, bis er wieder nach Hause konnte  und er hatte Glück und hat nur kleine Einschränkungen zurückbehalten. Ich bekam ihn wieder.

Seit diesem Tag leben wir anders, wir gönnen uns manchmal eine Auszeit, manchmal ein Wochenende und jedes Jahr ca zwei Wochen Urlaub in Ägypten. Während dieser Zeit wird Ramona vom FED betreut.

In 10 Tagen ist es wieder soweit, Ramona geht in Kurzzeitpflege und für uns beginnt der Urlaub.

Wir haben auf vieles verzichtet, was für andere selbstverständlich ist, abends einfach mal so weggehen ist auch heute noch nicht  möglich, wir brauchen immer jemanden der die Betreuung für Ramona übernimmt.

Inzwischen sind wir 36 Jahre verheiratet, zweifache Großeltern, haben einen tollen Sohn und eine liebe Schwiegertochter. Wir haben gelernt damit umzugehen, daß bei uns einiges anders ist.

Angst, Selbstzweifel, Verlustängste

bestimmen mein Leben, ich kann fast keine Nähe mehr zulassen, ich glaube immer ich bin nichts wert und frage nach dem Warum. Ich habe Schlafprobleme und denke immer die Schuld liegt bei mir, mein Selbstbewußtsein ist etwas gestört und ich mag nicht an Morgen denken. Ich habe Angst vor jedem neuen Tag.

Vieles hat sich verändert in all den Jahren, aber eines ist geblieben.

Die Liebe meines Lebens

 

Dieser Post wurde geschrieben im Rahmen der Blogparade  „Mein Leben Mit / Als“

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21 Gedanken zu „Die Liebe meines Lebens

  • 14. April 2015 um 0:04
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    Ganz toll geschrieben, ich bin beim lesen schon sehr traurig geworden und bewundere deine Kraft und Mut die dich angetrieben hat immer weiter zu machen.LG Nadel

    Antwort
  • 9. April 2015 um 0:22
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    Ich bin etwas sprachlos, wieviel Leid kann eine Familie treffen. Für die Zukunft wünsche ich dir einfach nur das beste was für euch gibt. Du bist einfach bewundernswert.
    Ganz liebe Grüße

    Antwort
  • 8. April 2015 um 21:03
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    Liebe Ulrike,
    du kennst ja auch unseren Blog. Ich denke oft, uns hat es schwer getroffen, aber deine Geschichte zeigt mir mal wieder, dass es auch alles noch schlimmer geht.
    Durch unsere eigenen Erfahrungen kann ich nur sagen, das es etwas ganz besonderes ist, dass du und dein Mann es so toll gemeistert habt und noch immer glücklich miteinander seit. Bei uns ist es auch sehr oft sehr schwer, denn es gibt keine gemeinsame Zeit mehr. Wir kennen so viele, die sich über die Krankheit ihrer Kinder getrennen haben. Und zwar nicht, weil man sich nicht mehr liebt, sondern weil keine Zeit mehr da ist. Es ist so schwer und ich glaube ich kann es ganz gut nachempfinden. Ihr könnt stolz auf euch sein, dass ihr beiden es geschafft habt.
    Ich wünche euch einen ganz tollen und erholsamen Urlaub!!!
    Elai`s Mama – http://www.elai-bloggt.de

    Antwort
    • 8. April 2015 um 22:27
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      Hallo Mama von Elai, ich mag Euren Blog sehr, gerade den letzten Post den Du veröffentlicht hast, hat mich sehr berührt. Wundervoll hast Du Worte für eine Situation gefunden, die eigentlich nicht zu verstehen ist. Es ist unheimlich wichtig, niemals das wir aus den Augen zu verlieren. Gönnt Euch immer wieder Momente zu zweit, versucht miteinander zu reden und nicht nur über die Kinder. Vergesst Euch nicht, dann siegt die Liebe. ich wünsche Euch eine Zukunft ohne großen Seelenschmerz und vor allem eine Zukunft miteinander.

  • 8. April 2015 um 15:16
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    Ich bin getroffen. Das klingt so tragisch… Der Anfang so schön und dann das.
    Meine Angst ist es auch schon immer, dass die Kinder, die ich eines Tages in die Welt setze, eine nicht heilbare Krankheit haben. Zumindest zu dem Zeitpunkt. Ich wäre niemals so stark wie du oder dein Mann. Ich könnte das nicht, allein weil ich ja jetzt schon instabil genug für mich selbst bin.
    Ich bewundere euch, ich bin froh, dass du so aus deinem Herzen schreibst. Ich bin froh, dass du teilst, dass du einen Mann an deiner Seite hast, der dich auch stark hält.
    Andererseits bin ich traurig und wütend, dass so viele Ärzte keine Verantwortung wollten. Dass dir dein Sohn genommen wurde so plötzlich und dass dein Mann auch noch einen Schlaganfall erlitten hat.
    Ich verneige mich tief vor deiner/eurer Stärke und wünsche euch nur das Beste. Für eure Familie und besonders für Ramona.
    Liebe Grüße

    Tamina
    http://rosendornen.com

    Antwort
    • 8. April 2015 um 20:04
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      Danke für Deinen Kommentar liebe Tamina, denke nicht daran was kommen wird, lebe im Hier und im Jetzt. Niemand kann voraussehen, was das Schicksal noch bereithält.

    • 8. April 2015 um 22:05
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      Das verstehe ich vollkommen…

  • 8. April 2015 um 11:27
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    Respekt, dass du über die ganzen Jahre nie die Kraft und Hoffnung verloren hast, sondern immer stark geblieben bist! Viele Menschen hätten in Situationen, welche du schon erleben musstest, sicherlich schnell aufgegeben, doch ich bin mir ganz sicher, dass deine ganze Familie sehr schätzt, was du alles für sie getan hast! 🙂

    Antwort
    • 8. April 2015 um 13:38
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      Danke für den lieben Kommentar Michelle.

  • 8. April 2015 um 10:34
    Permalink

    Vielen Dank, dass Du Deine Lebensgeschichte mit uns teilst. Es ist sehr beeindruckend wie ihr das alles bisher gemeistert habt! Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft!!

    Viele Grüße aus Leipzig,
    Jessica

    Antwort
    • 8. April 2015 um 13:30
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      Danke Jessica, ich hoffe und wünsche mir, dass ich vielleicht dem einen oder anderen etwas Mut machen kann, dass es weitergehen kann auch in schwierigen Situationen.

  • 8. April 2015 um 8:28
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    Ich bin gerührt, den Tränen nah… ich kann gar nicht in Worte fassen, wie ergreifend dein Lebensweg für mich ist. Du hast viel Leid durchstehen müssen, hast gekämpft, aber deine Freude nicht verloren.
    Dein Mann ist dein Fels in der Brandung und ihr zeigt, dass man gemeinsam so manches bewältigen kann, ohne sich zu entzweien.
    Ich wünsche dir und deiner Familie alles Glück der Welt.
    Dein Beitrag macht wirklich Mut und soll allen da draussen helfen, die schon Ähnliches in ihrem Leben durchstehen mussten.

    Du bist eine so starke Frau.
    Bleib wie du bist.

    Ganz liebe Grüße
    L.H.P. (Kim)

    Antwort
    • 8. April 2015 um 13:28
      Permalink

      Danke Kim, der Fels in der Brandung, ja das ist er. Ohne ihn wäre ich nicht durch die vielen Jahre voller Kummer und Schmerz gekommen.

  • 8. April 2015 um 2:35
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    … ich bin immer noch etwas sprachlos nach dem Lesen dieses Artikels und habe nen riesen Klos im Hals.
    Ich muss zugeben ich hab beim Lesen etwas geweint. Man kann sich wohl nur annaehernd vorstellen welche seelischen Narben eine Mutter nach solchen Erlebnissen davontraegt.
    Ich wuensche dir und deiner kleinen Familie viel Glueck und Kraft und dass die schlechten Zeiten nun endlich vorbei sind.
    Konzentriert euch auf die Freuden im Leben wie eure Enkelchen und seid froh dass eure Tochter den Kampf mit dem Tod gewonnen hat.

    Ausserdem finde ich es sehr gut dass ihr euch eine Auszeit im Urlaub nehmt. Habt bloss kein schlechtes Gewissen dabei, ihr habts verdient und braucht die Auszeit um danach wieder umso gestaerkter fuer eure Tochter dazusein.

    LG Rin

    Antwort
    • 8. April 2015 um 13:24
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      Danke Rin für die lieben Worte. Wir freuen uns sehr auf unseren Urlaub, auf die Zweisamkeit, da fällt auch mal die Last ab ständig zu funktionieren.

  • 8. April 2015 um 0:30
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    Ulrike – Mir fehlen die Worte. Ich wünsche Euch jetzt einfach nur die besten Wünsche. Ich hoffe, dass Ihr ganz viel Sonnenschein, Liebe und Kraft im Leben habt und ich bewundere Euch so sehr… Die erste große Liebe und das seit so vielen Jahren…das gibt es selten.
    Zu Deinem Söhnchen…ich kann da nicht viel zu sagen außer dass es mir von Herzen leid tut und auch das, dass Deine Tochter ebenso krank ist.

    Wie Du merkst schreibe ich etwas durcheinander. Das liegt aber daran, weil ich eigentlich so viel zu sagen habe aber mir die richtigen Worte einfach fehlen.

    Was mir einfällt ist ein Wort: RESPEKT!!!

    Ich drück Dich mal lieb aus der Ferne und wenn ich mich gesammelt habe und mir die Worte wieder in den Sinn kommen, schreibe ich Dir mal…

    Liebe Grüße
    Yvonne

    Antwort
    • 8. April 2015 um 13:20
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      Lieben Dank Yvonne, es war schwer und auch heute komme ich oft an meine Grenzen und bin verzweifelt.

  • 8. April 2015 um 0:11
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    Das war ein toller post und ich bin begeistert wie du das alles meist erst und wie toll dein Mann sich um euch gekümmert hat. Es waren sicher schwere Jahre ohne dass man genau wusste was nun wird. Aber ich finde es gut dass du nicht an Selbstzweifel erstickst, denn das leben geht weiter 🙂

    Antwort
    • 8. April 2015 um 13:17
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      Danke Daniel, ohne meinen Mann hätte ich das alles nicht so durchgestanden. Er war und ist mein Rückhalt.

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