Rheumatoide Arthritis/ meine Erfahrungen

Rheumatoide Arthritis, eine Krankheit die alles verändert.

Angefangen hat alles mit einer schmerzenden Hand. Leicht rot und geschwollen war der Handrücken und sehr schmerzhaft. Ein Blutbild beim Arzt, ein eindeutiges Ergebnis und ein darauf folgender Krankenhausaufenthalt bestätigten die erste Verdachtsdiagnose Rheumatoide Arthritis.

Rheuma ist doch eine Krankheit die nur alte Leute betrifft

Das ist nicht richtig. Es gibt über 300  verschiedene Arten von Rheuma und leider erkranken nicht nur Erwachsene daran, sondern häufig auch Kinder. Was der Auslöser für die Krankheit sein könnte ist noch unklar, es wird eine autoimmune Ursache angenommen. Auch Viren und Bakterien können daran beteiligt sein. Auch ein genetischer Einfluß ist möglich. An der rheumatoiden Arthritis können alle Altersgruppen erkranken. Häufig trifft es die Altersgruppe zwischen 35 und 45 Jahren.

Zum damaligen Zeitpunkt war mir die Tragweite dieser Diagnose noch gar nicht bewußt und ich dachte noch, das geht auch wieder vorbei. Ich bekam Medikamente die mir die Schmerzen in der Hand nahmen und als Basistherapie Sulfasalazin. Nach einer Woche, in der viele Untersuchungen und Röntgenaufnahmen meiner Hände und Füße gemacht wurden, durfte ich die Klinik wieder verlassen.Das ist jetzt sieben Jahre her und leider wurde die Krankheit schlimmer und inzwischen sind nicht nur beide Hände, sondern auch die Füße und  der Rücken betroffen. Vor vier Jahren hatte ich aufgrund der starken Schmerzmittel, Magen und Darmblutungen. Der damalige Verdacht auf Morbus Chron hat sich zum Glück nicht bestätigt.

Medikamente, Nebenwirkungen und immer wieder Schübe

Die Einstellung mit Medikamenten ist oft wie ein Puzzlespiel. Oft zwingen Unverträglichkeiten zum Abbruch und es muß ein neuer Versuch mit einem anderen Medikament versucht werden.

Der Patient leidet dann wieder verstärkt unter  Schüben (starke Schmerzen, Entzündungen, Schwellungen in und an den Gelenken).

Auch meine Medikamente  wurden immer wieder verändert und aus Sulfasalazin wurde MTX. Erst als Tabletten, inzwischen als Spritzen. Zusätzlich nehme ich Kortison. Momentan liegt die Dosis bei 5mg Kortison täglich, bei einem akuten Schub wird hoch dosiert. Zusätzlich nehme ich Folsäure und Vitamin D  und sehr oft Schmerzmittel.

Neben der medikamentösen Behandlung ist es wichtig sich regelmäßig zu bewegen, leichten gelenkschonenden Sport, eine gesunde ausgewogene Ernährung und wenn möglich ganz auf das Rauchen verzichten. Ob es eine vernünftige Rheumadiät gibt, kann ich nicht sagen, ich denke eher nicht.

Ich selbst vertrage kein Schweinefleisch (bekomme dicke Finger und geschwollene Fußsohlen) auf das Rauchen kann ich auch noch nicht ganz verzichten.

Hausarzt oder Rheumatologe

Für die regelmäßigen Blutuntersuchungen reicht es vollkommen aus zum Hausarzt zu gehen. Für die medikamentöse Versorgung ist es besser einen Rheumatologen zu konsultieren. Leider ist es so, daß es schwer ist einen guten Rheumatologen zu finden. Oft muß man viele Kilometer und eine monatelange Wartezeit in Kauf nehmen. Die aktuellen Aussagen vieler Betroffenen ist auch, daß es wenig gute Rheumatologen gibt und auch ein bisschen Glück dazu gehört einen von den wenigen Rheumaspezialisten zu finden.

 Meine aktuelle Situation ist alles andere als angenehm. 

Morgensteifigkeit (die Gelenke sind steif, das Laufen, Greifen, Anziehen fällt schwer) in den Händen und Füßen machen mir ganz besonders zu schaffen und es dauert oft bis zu einer Stunde, bis ich einigermaßen Laufen kann. Schon ganz viel Geschirr ging zu Bruch, da es mir einfach aus den Händen fällt. Die Nebenwirkungen der Medikamente sind ein weiteres Problem. Erbrechen, Stimmungsschwankungen, Gewichtszunahme oder auch Abnahme, Haarausfall, sind nur einige. Der aktuelle Stand bei mir ist.  Die Schmerzen nehmen wieder zu, das MTX scheint meine Lunge anzugreifen und meine Psyche leidet unter dieser ganzen Ungewissheit. 

Auf das Arztgespräch ob MTX oder  Kortison für die aktuellen Beschwerden verantwortlich sind warte ich noch. 

Kennt ihr Jemanden, der an dieser Krankheit leidet?

16 Gedanken zu „Rheumatoide Arthritis/ meine Erfahrungen

  • 11. Juli 2016 um 21:42
    Permalink

    Ich habe glaube ich schon erwähnt, dass ich mit MTX auch meine grossen Schwierigkeiten hatte. Mir fielen sogar teils meine Haare aus. Mit Der Actemra Infusion bin ich echt glücklich. Ich wünsche dir von Herzen das du auch passende Therapie findest, denn ich weiss wie Schmerzhaft das alle sein kann. Bei schönem Sommer Wetter ist es auch weniger schlimm.
    Liebe Grüsse
    Susanne

    Antwort
    • 13. Juli 2016 um 21:26
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      Dankeschön, ich hoffe, dass es endlich mal besser wird.

  • 7. Juli 2016 um 0:15
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    bei mir wurde vor 4 Jahren rheumatoide Arthritis diagnostiziert. es fing auch mit Steifigkeiten am Morgen und schmerzen in Händen und Füssen. Mein Rheumatologe hat sofort super reagiert. es folgte eine Therapie mit Methotrexat Spritzen die ich aber nicht gut vertagen habe. Seit 2 Jahren bekomme ich Monatlich Infusionen von Actemra (ist leider sehr teuer und ich weiss das man es in Deutschland nicht immer genehmigt bekommt) und dazu täglich 5mg Spiricort (Kortison). Mir geht es blendend und ich fühle mich gar nicht richtig krank! Nur ab und zu ein wenig Schmerzen in den gelenken. Möchte erwähnen das ich 64 Jahre alt bin.
    Wünsche auch Ihnen viel Erfolg in der Therapie, denn ich weiss wie Schmerzhaft das sein kann.
    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    Susanne

    Antwort
    • 11. Juli 2016 um 15:58
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      Danke für deinen Kommentar liebe Susanne. Momentan geht es mir gar nicht so toll. Bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich nach einer Medikamentenumstellung fragen, denn das MTX bereitet mir immer mehr Probleme. Es ist super, daß du so toll eingestellt bist. Ich wünsche dir weiterhin, dass es so bleibt und du das Leben in vollen Zügen genießen kannst. Entschuldige bitte die späte Antwort. Leider wollten meine Hände die letzten Wochen so gar nicht. Schreiben war die reinste Qual.
      Liebe Grüße
      Ulrike

  • 9. Februar 2015 um 21:34
    Permalink

    Hallo, leider kann ich dir auch keinen wirklich guten Tipp geben. Eine Bekannte von mir, die auch Rheuma leidet – versucht auch sich möglichst regelmässig zu bewergen. Nordic walking. Auch versucht sie im Winter immer einen Urlaub in ein Sonnengebiet zu machen. Bei Sonne geht es ihr immer besser.
    Selber kann ich dir nur den Tipp geben dich mal bei Facebook oder auch in Foren umzusehen. Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass dort oftmals sehr fähige Leute sind. Manchmal mit mehr Ahnung, wie manch ein Arzt.
    Gute Besserung und liebe Grüße

    Antwort
    • 10. Februar 2015 um 21:20
      Permalink

      Bei Sonnenschein geht es mir auch immer besser und in den Sommermonaten sogar richtig gut. Ich freue mich auch schon wieder auf unsere Ägyptenreise im April.

  • 8. Februar 2015 um 20:38
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    Das tut mir sehr leid, dass dich diese Krankheit heimgesucht hat. Leider kann ich dir keinen Tip geben, was andere Medis betrifft. Aber ich verstehe deine Lage, mein Mann hat MS und seit 10 Jahren wechselt er andauernd die Medikamente wegen der Nebenwirkungen. LG Romy

    Antwort
    • 9. Februar 2015 um 20:50
      Permalink

      Liebe Romy jetzt gebe ich das tut mir sehr leid zurück. MS ist ja auch nichts was der Mensch braucht.

  • 6. Februar 2015 um 14:53
    Permalink

    Hallo Ulrike,

    Ich bin jetzt 29 Jahre alt, hab chronische Polyarthritis seit 2 1/2 Jahren und ich hatte ein jahr nur rücken schmerzen die ich nicht so kannte. Meine Familie verstehen es nicht dass ich die Krankheit habe und stehen nicht hintermir muss alleine klar kommen. Meine Kinder sind noch zu klein um es zu verstehen. Seit Sommer 2013 sind meine Hände auch betroffen und habe morgens steife Finger. Haushalt, job Kinder bleibt alles an mir hängen, mach halt so gut ich kann nur Es tut weh im Herzen die kleinen zu trösten und sagen Mama braucht eine pause und nicht nur eine am tag. Sie haben es sehr gut und verständlich geschrieben ich glaube sowas müsste ich meiner Familie mal zeigen. Würde mich freuen auf eine Antwort. Danke LG Anna

    Antwort
    • 9. Februar 2015 um 20:39
      Permalink

      Hallo Anna-Eva, es tut mir weh, daß Deine Familie nicht hinter Dir steht. Versuche nochmal mit ihnen zu reden und zu schildern wie es Dir geht. Ganz wichtig ist, daß du selbst diese Krankheit so akzeptierst wie sie ist und versuchst damit zu leben. Glaube mir ich weiß, daß das sehr schwer ist, wer will schon Schmerzen akzeptieren. Besorge dir Infomaterial so viel wie möglich und lass auch deine Familie daran teilhaben, denn so wie ich ja auch geschrieben habe, oft wird diese vielschichtige Krankheit als Rheuma, (das haben doch nur alte Menschen) abgetan. Die waren Hintergründe und Beschwerden kennen eigentlich nur Betroffene.

  • 5. Februar 2015 um 17:08
    Permalink

    Liebe Ulrike,
    sehr interessanter Artikel und leider macht es mich traurig, dass du betroffen bist! Ansätze von Arthritis habe ich auch, erblich bedingt und gerade wenn es kalt ist, leide ich unter starken Schmerzen. Ich mag mir gar nicht ausmalen, was du alles hinter dir hast. Ich hoffe, dass du jemanden zum Austausch findest. Als Krankenschwester kenne ich MTX nur zu gut und die Nebenwirkungen auch. Schade, dass es noch nichts Besseres gibt. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass man dir richtig helfen kann, drücke jedenfalls alle Daumen und Zehen!!!
    Drück´dich Astrid

    Antwort
    • 6. Februar 2015 um 0:26
      Permalink

      Dankeschön Astrid für die lieben Worte. Ja es geht mir an vielen Tagen schlecht, aber das Leben hat auch schöne Zeiten. Von diesen zehre ich dann.

  • 5. Februar 2015 um 8:25
    Permalink

    Hallo Ulrike und guten Morgen,
    ich hoffe heute ist ein guter Tag für dich mit wenigen bis keinen Schmerzen.
    Toll das du so offen mit uns darüber sprichst.
    Leider kenne ich niemanden mit der Diagnose und könnte dir sagen was die Person nimmt.
    Ich wünsch dir einen schönen Tag 😉 und halte uns auf den Laufenden
    Liebe Grüße Tanja

    Antwort
    • 5. Februar 2015 um 8:50
      Permalink

      Danke Tanja, ich denke diese Krankheit wird immer noch als Rheuma, hat doch jeder der alt wird abgetan. Leider ist das ganz und gar nicht so und ganz viele junge Menschen leiden darunter. Deshalb habe ich mich entschieden offen darüber zu reden.

  • 5. Februar 2015 um 5:15
    Permalink

    Moin Ulrike,
    das hört sich ja ziemlich heftig an.
    Schön finde ich, dass du noch die Möglichkeit des schreiben’s hast und somit „darüber reden“ kannst.
    Was ist denn MTX ? Klär mich doch bitte mal auf, Kortison ist ja schon ziemlich heftig von den Nebenwirkungen.
    Ich wünsche dir einen halbwegs Schmerzfreien Tag
    wir lesen uns
    LG
    Ede

    Antwort
    • 5. Februar 2015 um 8:18
      Permalink

      Danke Ede, MTX ist ein Medikament welches die entzündlichen Veränderungen an den Knochen stoppen soll. Das Medikament kommt ursprünglich aus der Krebstherapie, jedoch viel niedriger dosiert. Dennoch hat es auch ziemlich heftige Nebenwirkungen. Ach ja, ich habe gelernt mit den Schmerzen umzugehen und wenn es auf meinem Blog einige Tage ruhig ist, ja dann wollen meine Hände nicht.

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