Erbkrankheit


Wunder-gute Ärzte- es gibt sie

Wir schreiben das Jahr 2000. Wir saßen  im Garten als Ramona mit 10 Jahren Ihr erstes Wort sprach. Ramona hat die Fundoplikatio gut überstanden und konnte endlich wieder Nahrung bei sich behalten. Es folgten viele Monate die wir  in Würzburg in der Kinderklinik mit der Einstellung von Medikamenten verbrachten. Es war uns gelungen einen Arzt zu finden der am Früh-Diagnosezentrum sich mit Diagnosen seltener Erbkrankheiten […]


viel zu früh 3

Nachdem feststand daß auch unsere Tochter behindert ist, uns jedoch kein Arzt den Namen der Krankheit nennen konnte begann eine Odyssee  durch die Kliniken von Deutschland. Kein Professor, keine Klinik konnte uns weiterhelfen und die einzige Diagnose die wir bekamen war das ist “ eine Laune der Natur“. Wie wir uns fühlten, danach fragte Niemand. Wie unser  Großer damit zurecht kam das fragte ich mich […]


1990 die Hoffnung erfüllte sich nicht 1

Die ersten drei Monate mit drei Kindern einer neuen Wohnung (die viel größer und behindertengerecht war) liefen ungewöhnlich gut. Viel Arbeit die jedoch mit Organisation und viel Liebe von mir gemeistert wurde. Neben einem nun  wissbegierigen und sehr lebhaften 8 jährigen, einem 6 jährigen schwerstbehinderten  hilflosen Strahlemann gab es ja jetzt auch noch ein kleines Mädchen, daß viel Zeit forderte. So ganz nebenbei wurde meine Tante […]