Stoffwechselkrankheit


Organisation bestimmt mein Leben 4

Wenn ich zurückblicke auf die letzten 35 Jahre , dann frage ich mich heut wie ich das alles durchhalten konnte. Dabei habe ich Einiges ausgelassen und gar nicht darüber geschrieben, denn für mich gehören diese Kleinigkeiten schon zu“ normalen Leben dazu. Ich erwähne nur einige Beispiele wie den Verlust von Freunden, mit denen wir nicht mithalten konnten.  Unsere Kinder verlangten immer nach Hilfe, da kann […]


Wunder-gute Ärzte- es gibt sie

Wir schreiben das Jahr 2000. Wir saßen  im Garten als Ramona mit 10 Jahren Ihr erstes Wort sprach. Ramona hat die Fundoplikatio gut überstanden und konnte endlich wieder Nahrung bei sich behalten. Es folgten viele Monate die wir  in Würzburg in der Kinderklinik mit der Einstellung von Medikamenten verbrachten. Es war uns gelungen einen Arzt zu finden der am Früh-Diagnosezentrum sich mit Diagnosen seltener Erbkrankheiten […]


Das Leben ist nicht gerecht. 2

Gedanken und Erinnerungen an eine vergangene Zeit machen sich breit und ich fühle mich irgendwie leer. Ich versuche zu beschreiben was in den folgenden  fünf Jahren nach dem Tod von Alexander passiert ist. Den Schmerz und die Leere die ich damals empfunden habe kann und will ich nicht beschreiben. ich versuche mich an schöne Zeiten zu erinnern. Da ist jedoch Nichts. Es gibt keine schönen […]


viel zu früh 3

Nachdem feststand daß auch unsere Tochter behindert ist, uns jedoch kein Arzt den Namen der Krankheit nennen konnte begann eine Odyssee  durch die Kliniken von Deutschland. Kein Professor, keine Klinik konnte uns weiterhelfen und die einzige Diagnose die wir bekamen war das ist “ eine Laune der Natur“. Wie wir uns fühlten, danach fragte Niemand. Wie unser  Großer damit zurecht kam das fragte ich mich […]


1990 die Hoffnung erfüllte sich nicht 1

Die ersten drei Monate mit drei Kindern einer neuen Wohnung (die viel größer und behindertengerecht war) liefen ungewöhnlich gut. Viel Arbeit die jedoch mit Organisation und viel Liebe von mir gemeistert wurde. Neben einem nun  wissbegierigen und sehr lebhaften 8 jährigen, einem 6 jährigen schwerstbehinderten  hilflosen Strahlemann gab es ja jetzt auch noch ein kleines Mädchen, daß viel Zeit forderte. So ganz nebenbei wurde meine Tante […]


mein Leben 1986 -1990 Umbau und die Hoffnung auf ein gesundes Kind 2

Nachdem klar war daß unser Zweitgeborener niemals gesund werden würde haben wir unser Leben völlig auf den Kopf gestellt. Wir lebten für und mit den Kindern, geprägt von Arztbesuchen und  Krankenhausaufenthalten. Die Freunde sind ausgeblieben, denn wir konnten uns ja nicht mehr so spontan entscheiden wegzugehen. Mein Leben drehte sich um einen quirligen aufgeweckten Jungen und um ein hilfloses kleines Wesen daß auf meine Hilfe […]


Mein Leben 1980 -1986 Glück und Verzweiflung 2

Die Tränen waren getrocknet, das Leben ging weiter mit alltäglichen Dingen wie Arbeit, Spaß und Zukunftsplänen. im Januar 1982 dann die Krönung unserer Liebe unser Sohn Christian kam auf die Welt. Voller Liebe erwartet verbrachten wir zwei wundervolle Jahre voller Glück, Spaß und keinerlei Sorgen mit unserem kleinen Schatz. Nur knapp zwei Jahre später brachte ich unseren zweiten Sohn nach einer Bilderbuch- Schwangerschaft auf die […]


Mein Leben 1978 – 1980 2

Gerade 18 Jahre jung gab ich meinem Mann das Ja-Wort. Eine ganz tolle Hochzeit mit vielen Glückwünschen für die Zukunft. Ich heiratete einen Mann der aus einer kinderreichen Familie stammte. Kinderreich was ist das? In der heutigen Zeit ist das was meine Schwiegereltern auf die Beine gestellt haben eigentlich nicht mehr normal. Mein Mann hat 12 Geschwister. Ja Ihr lest richtig ich schreibe es in […]


Leinenhochzeit – es wird Zeit Rückblick zu halten 6

In diesem Jahr feiern mein Mann und ich die Leinenhochzeit und deshalb habe ich mir gedacht es ist an der Zeit einen Rückblick zu halten. Einen Rückblick über mein Leben das erst 1976 so richtig begonnen hat als ich meinen Mann kennengelernt habe . Die Zeit davor grenze ich einfach mal aus , denn es gibt nichts wichtiges an das ich mich erinnere, oder auch […]


Ich würde es wieder tun

Arbeiten ohne bezahlt zu werden. Die Mehrzahl wird sagen ohne mich. Eigentlich denke ich ja genauso aber ich habe meinen Beruf schon vor 18 Jahren aufgegeben und seitdem bin ich Hausfrau, Mutter, Kinderpflegerin, Köchin, Putzfrau die Geliebte meines Mannes und so ganz nebenbei versorge ich meine Tochter die zu 100 Prozent behindert ist. Ramona ist auch der Grund daß ich meinen Beruf aufgegeben habe. Ramona […]